Pression Positive Continue - FAQ.

SAOS et traitements - Problèmes rencontrés avec la PPC - Voyager avec son appareil - Questions générales
GLOSSAIRE

SAOS et traitement

Quels sont les principaux symptomes de l'apnée du sommeil ?

La nuit
Ronflements et pauses pauses respiratoires, sensations d'étouffement, sommeil agité, passages fréquents aux toilettes.

Le jour
Maux de tête matinaux, fatigue, difficultés de concentration ou d'attention, somnolence, irritabilité.

Quels sont les risques d’un SAOS non traité ?

L'apnée du sommeil non traitée peut être cause d'hypertension artérielle, de maladies cardiovasculaires et infarctus, d'AVC, d'accidents de la route ou du travail en raison de la fatigue.

On parle parfois d'apnées centrales ?

Dans ce cas, il s'agit d'un mécanisme différent. Les muscles respiratoires s'arrêtent de fonctionner, il y a une mauvaise commande du cerveau. Parfois, le patient ne fait que des apnées centrales. La solution : aussi la Pression Positive Continue, mais les difficultés du traitement sont plus importantes.

Traitement à vie ou non ?

La PPC ne traite que la conséquence de l’apnée et non la cause. C’est pourquoi c’est un traitement à vie pour le moment.

Peut-on arrêter un jour le traitement ?

Ne pas arrêter le traitement sans l'avis du médecin prescripteur. Les causes exactes de l'apnée ne sont pas connues. Actuellement seule la perte de poids pour ceux qui ont une surcharge pondérale peut éventuellement permettre l'arrêt du traitement.

Arrêt du traitement PPC par un médecin. (vécu - échange avec un internaute)

Arrêt du traitement PPC par un médecin. (vécu)

QUESTION : J'ai rendu une machine à PPC à mon prestataire car, suite à une seconde polysomnographie dans un autre centre du sommeil, il s'avère que je n'en ai plus besoin.
Celui-ci m'a fait signer une décharge. Il me semble qu'en cas d'accident de la route grave, je peux être totalement responsable si la décharge n'est pas annulée.
Que faut-il faire ?

REPONSE ; Je tente de répondre au mieux à votre question posée sur le site Apnées  du Sommeil Alsace.
En préalable, je pars du fait que vous étiez traitée pour des apnées obstructives du sommeil et non pour des apnées centrales.
Vous avez raison de prendre des précautions quant à la restitution de la PPC. Votre prestataire ouvre le parapluie : c’est le plus facile pour lui. Je vous conseillerais donc de revoir le médecin prescripteur qui vous a assuré que vous n’avez plus besoin de ce traitement. Vous lui demanderez un certificat explicite disant qu’au vu des derniers examens vous n’avez plus de raison de suivre un traitement PPC.
En pratique, il devrait compléter la conclusion de la polysomnographie par "ne justifiant plus..." soit : "dysomnie, syndrome d'apnées et hypopnées obstructif du sommeil léger, ne justifiant plus d'un traitement par ventilation par PPC."

Y a-t-il d'autres solutions que l'appareil pour traiter les apnées ?

Même le professeur CHABROL convient que le seul traitement efficace est celui par la PPC (Pression Positive Continue).

Le traitement par la PPC, peut-il améliorer l'état du cœur ?

Le cœur souffre avec les apnées, il devient plus gros, il s'épaissit. Le traitement par la PPC, peut-il améliorer l'état du cœur ?

Le cœur peut récupérer en partie. Le traitement peut améliorer mais pas faire disparaître complètement les séquelles. Les conséquences sont irréversibles si on a trop tardé.

Quelles solutions quand le nez 'coule' ?

Les ennuis nasaux trouvent leur solution dans 90 % des cas par l'utilisation d'un humidificateur chauffant. Dans les 10% de cas, il convient de se tourner vers une approche médicamenteuse. Attention pour les essences balsamiques, on peut les retrouver au fond des poumons. Pour le traitement nasal en cas de rhinites, il convient de s'adresser pour l'analyse à l'ORL. S'il est question d'allergie : l'ORL prescrira un traitement anti-allergique de complément.

Peut-on suivre son traitement avec un rhume ?

Pour toute infection des voies nasales, des sinus et de l'oreille, vous devez consulter votre médecin avant de poursuivre votre traitement. Pensez à bien désinfecter votre tuyau et votre masque à la reprise du traitement.
La plupart du temps bien dégager le nez en se mouchant juste avant de s’appareiller peut suffire.
Des améliorations de rhumes ont aussi été constatées en une nuit et imputées à l'utilisation de l'appareil.

N'y a-t-il pas de médicaments contre l'apnée ?

Pas actuellement. Un exemple, il y a deux ans, un médicament était testé sur l'animal, le médicament agissait sur le cerveau. Une étude a été entreprise à Grenoble, sur l'homme. Deux groupes ont été constitués : un groupe placebo et un groupe réel.
On n'a pas dépassé le stade des études préliminaires car cela n'a pas fonctionné. (les médicaments devaient modifier la forme du sommeil avec suppression du sommeil paradoxal !).

Notre article à ce sujet

Appareillé par PPC, peut-on s’en passer une nuit ?

Ce n’est pas à encourager, mais la PPC n’est pas un traitement vital pour une nuit.

En cas de déplacement, on encourage la poursuite de la PPC. Les risques d’accident peuvent être importants à cause de la fatigue.

Peut-on arrêter le traitement pendant un certain temps (durant les vacances) ?

Si on arrête la PPC, les premières nuits on fait moins d'apnées. Il y a comme un effet rémanent. C'est vrai pour certains patients, pas pour tous les patients. Mais après une ou deux semaines, cela revient, le ronflement se réinstalle comme avant. D'autres ronflent dès la première nuit sans PPC.

Quelle est l'importance du poids comme facteur du Syndrome des Apnées Obstructives du Sommeil ?

La constatation suivante donne déjà une réponse : 70% des personnes atteintes du Syndrome d'Apnées Obstructives du Sommeil sont obèses. Cela signifie qu'ils ont un Indice de Masse Corporelle (IMC) au moins égal à 30. La normale se situe entre 19-24. Entre 25-30, il y a surpoids.
On obtient l'IMC en divisant son poids (en kilogrammes) par sa taille au carré (en mètres). exemple : un homme de 90 kilogrammes mesurant 1,80 mètres a un IMC de 90 divisé par (1,80 x 1,80) = 27,77. Il est en surpoids. Gare à l'obésité !

Je ronfle malgré l'utilisation de la machine

Si, malgré l'utilisation de la machine, les ronflements (et peut-être des apnées) réapparaissent, la pression prescrite n'est peut-être plus adaptée. Parlez-en à votre médecin. 

Combien de temps faut-il utiliser l'appareil ?

L'utilisation doit être quotidienne et dans l'idéal durer aussi longtemps que votre sommeil. La durée minimale du traitement est de 4 heures par nuit.

 

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Utilisation de l'appareil PPC - problèmes

La pression importante empêche l'endormissement

Au démarrage, les constructeurs ont prévu une possibilité de programmer une montée progressive en pression. C'est ce qu'on appelle "la rampe". Votre prestataire peut le mettre en place et vous en expliquer l'utilisation.

Que faire en cas de fuites d'air par la bouche ?

Votre bouche doit rester fermée pendant votre sommeil. Le port d’une mentonnière peut être envisagé. Le masque facial est une autre alternative pour assurer un traitement efficace et sans fuites buccales. Dans les deux cas, s'adresser au prestataire.

Assèchement du nez et de la bouche.

Il est possible de compléter votre équipement avec un humidificateur d’air.

L’air inspiré par le masque est trop froid !

Dans un premier temps, essayez de faire passer le tuyau sous vos convertures.
Si vous souffrez d'irritation, sécheresse, écoulement nasal, l'ajout d'un humidificateur chauffant apporte chaleur et humidité à l'air inspiré et contribue à réduire ces symptômes.

Peut-on éviter les marques sur le visage ?

Des marques rouges, persistantes (parfois douloureuses) signifient un mauvais ajustement du masque, un masque trop serré ou une mauvaise taille de masque. Prévenez votre prestataire. Différents modèles peuvent apporter une solution.

Comment entretenir, nettoyer les accessoires de la PPC ?

Le mieux est de les nettoyer avec de l’eau vinaigrée. Certains préconisent des produits pour la stérilisation des biberons.

Y-a-t-il danger en cas de coupure de courant et donc arrêt de l'appareil ?

En cas d'arrêt de l'appareil, le patient se réveille. Il ne peut pas étouffer.

 

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Voyager avec son appareil

Doit-on emporter son appareil en cas d'hospitalisation ?

Oui. L'arrêt du traitement risque de dégrader votre état général.

En cas d'intervention chirurgicale, il est important d'indiquer que vous suivez un traitement par PPC.

Comment passer les frontières avec mon appareil ?

Il faut simplement demander au prestataire  un document douanier à présenter pour tout départ à l’étranger ou aux aéroports.

Pour les patients voyageant en avion il est conseillé de prendre l’appareil en bagage à main (attention à la casse).

Je dois me rendre dans un pays qui n'utilise pas une tension de 110 volts.

La tension du courant est sans importance. Les appareils se branchent aujourd'hui indifféremment sur 110 ou 220 volts. Pour certains, il est même possible d'utiliser du 12 ou 24 volts. (Se renseigner auprès du prestataire avant de partir. Un connecteur sera peut-être nécessaire (pour prise allume cigare par exemple).

Cependant, si vous devez voyager à l’étranger, assurez-vous d’emporter l'adaptateur pour les prises électriques du pays. Des kits existent pour le monde entier.

 

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L’apnée du sommeil en particulier

Permis de conduire ?

 

Permis de conduire

Question : Un chauffeur de poids lourd nous a contacté : le médecin du travail lui interdit d'exercer son métier parce qu'il est apnéique ! Le même problème peut se poser lors de l'obtention ou du renouvellement d'un permis de conduire.

Réponse : Que dit la réglementation ? Le texte de référence est une Directive Européenne du 29 juillet 1991, relative au permis de conduire et qui pose le principe suivant : "En règle générale, le permis de conduire ne doit être ni délivré, ni renouvelé à tout candidat ou conducteur atteint d'une affection ... susceptible de constituer ou d'entraîner une incapacité fonctionnelle de nature à compromettre la sécurité routière lors de la conduite d'un véhicule à moteur, sauf si la demande est appuyée par un avis médical autorisé et sous réserve, si besoin est, d'un contrôle médical régulier". L'arrêté du 7 mai 1997 introduit cette réglementation dans le droit français. Les apnées du sommeil sont nommément désignées. "Elles sont en principe une contre-indication à la conduite de tout véhicule". L'avis du spécialiste est nécessaire. L'arrêté fait une distinction entre :

  • Un groupe léger : le permis de catégorie A et B pour lequel il y a une "Compatibilité temporaire : l'état de vigilance, le suivi médical et les résultats thérapeutiques seront appréciés par la commission médicale".
  • Un groupe lourd : le permis de catégorie C et D pour lequel il y a une "Incompatibilité, sauf cas très particulier, où le suivi et le bilan médical de contrôle confirment une amélioration certaine (pour bénéficier d'une compatibilité temporaire".

Quelle en est l'application ?

Si les textes sont bien définis, leur application, à ce jour, est aléatoire. Nous avons contacté des Compagnies d'Assurances. La réponse d'une grande compagnie : "Votre question devait être soumise à l'appréciation de nos services juridiques. Malheureusement ils n'ont pas véritablement pu se prononcer sur le fond. Par contre, au regard de l'assurance, les choses sont sommes toute assez simples : nous n'assurons jamais les dommages "survenus lorsqu'au moment de l'accident, le conducteur (…) n'est pas titulaire de certificats en état de validité vis-à-vis des normes de la réglementation en vigueur pour la conduite du véhicule". A contrario, la garantie est acquise à ce titre dans les autres cas.

Par ailleurs, j'ai noté pour ma part, selon l'arrêté du 7 mai 1997, que les pathologies du sommeil entraînent, en principe, une contre-indication à la conduite de tout véhicule. Cette stipulation n'est pas des plus explicite… . Si aujourd'hui les textes disponibles ne sont pas appliqués dans toute leur rigueur, qu'en sera-t-il demain ? D'après des projets confirmés, nous seront appelés, à partir d'un certain âge, à passer régulièrement des contrôles médicaux pour sauvegarder la validité de notre permis de conduire, nous serons alors tous directement concernés par ces textes. Les personnes faisant des apnées du sommeil ne sont pas les seules à être visées par cette réglementation. Les diabétiques et les personnes souffrant d'affections cardio-vasculaires ne sont pas oubliées. Ainsi par exemple, pour le permis A et B : "D'une manière générale, le permis de conduire ne doit être ni délivré ni renouvelé à tout candidat ou conducteur atteint d'angor survenant au repos ou à l'émotion. La délivrance ou le renouvellement d'un permis de conduire à tout candidat ou conducteur ayant présenté un infarctus du myocarde est subordonné à un avis médical autorisé et, si nécessaire, à un contrôle médical régulier". Si nous pouvons donner un conseil à nos adhérents : il importe de suivre parfaitement le traitement proposé, d'accepter les contrôles de nos appareils par les prestataires (ils font le relevé des heures de fonctionnement) et surtout de ne pas arrêter le traitement sans avis médical.

Le chauffeur routier a pu prouver l'utilisation de son appareil, même quand il dormait dans son camion poids-lourd. Le médecin traitant a confirmé le bienfait de cette prise en charge des apnées. Le médecin du travail, au vue de ces informations, lui a accordé le droit de reprendre son travail.

Somnolence au volant et conduite PL, voir une vidéo.

Surprime d'assurance ?

Surprime d'assurance

Question : Je suis appareillé depuis deux ans environ. Je suis sur le point de souscrire un prêt immobilier. Après déclaration du syndrome à la compagnie d'assurance, celle-ci augmente sensiblement ma prime, en excluant le risque d'incapacité totale de travail. Avez-vous des informations ou des expériences dans ce domaine ?

Réponse : La décision des compagnies d'assurance d'accorder leurs garanties repose essentiellement sur le questionnaire de santé. La loi du 31 décembre 1989 impose aux assureurs de formuler clairement et précisément leurs questions. L'assuré ne doit répondre qu'aux questions posées. Il doit y répondre avec sincérité.

L'une des questions posées est : Avez-vous une anomalie corporelle, une maladie chronique ou une affection chronique, quelle qu'elle soit nécessitant un suivi médical ? Pour nous, apnéiques appareillés, la réponse est positive.

En cas de réponses positives à une ou plusieurs questions, l'assureur peut refuser ou proposer un formulaire médical plus détaillé, voire une visite ou des examens médicaux complémentaires.

Selon les réponses fournies, l'assureur peut adopter quatre attitudes différentes :

  • assurer la personne au tarif normal
  • assurer la personne mais en demandant une surprime
  • assurer la personne mais en excluant certaines maladies (avec leurs conséquences), maladies dont souffraient la personne au moment du contrat
  • refuser de garantir la personne.

Pour l'assuré, il ne faut surtout pas dissimuler d'informations importantes. La loi prévoit des sanctions en cas d'oubli ou de mensonge. Si l'assureur peut prouver que l'assuré a fait intentionnellement une fausse déclaration, il peut refuser toute indemnisation, voire même demander le remboursement d'indemnités déjà versées tout en conservant les cotisations payées.

La question posée par notre interlocuteur concerne l'obtention d'un prêt immobilier. Le refus d'assurer une personne peut l'empêcher d'acquérir un logement au moyen d'un prêt.

Par la Convention Bélorgey, signée le 19 septembre 2001 entre les pouvoirs publics et les assureurs, les personnes présentant un risque de santé aggravé (cancer, insuffisance respiratoire, diabète…) sont susceptibles d'être assurées dans le cadre d'un emprunt. Cette convention leur permet ainsi de souscrire un prêt immobilier ou professionnel garanti par une assurance jusqu'à 200 000 euros, sur une période maximum de douze ans. Ces personnes se verront nécessairement appliquer une surprime importante.

Nous avons conseillé à notre interlocuteur de faire jouer la concurrence entre les banques pour obtenir les meilleures conditions tout en sachant qu'une surprime peut être considérée comme étant la règle. Nous n'avons jamais rencontré le cas du cumul d'une surprime et d'une exclusion des conséquences d'une maladie comme l'apnée du sommeil.

Pourquoi certains patients ont une prise en charge de la sécurité sociale à 100% ?

Une liste de 30 affections permet l'exonération du ticket modérateur. Le Syndrome d'Apnées Obstructives du Sommeil (SAOS) ne figure pas sur cette liste. Parmi ces affections est mentionnée "l'insuffisance respiratoire chronique grave". A priori, le SAOS n'est pas une insuffisante respiratoire chronique grave, donc n'est pas exonéré du ticket modérateur.
Si, d'autre part, le patient souffre d'une maladie coronaire grave et si le SAOS est un facteur de risque de la maladie coronarienne, dans ces cas , il peut y avoir exonération du ticket modérateur.

 

 

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