Charte concernant
le
Syndrome des Apnées Obstructives du Sommeil


Elle a été établie avec les différents partenaires du S.A.O.S. lors du Colloque de l'U.P.P.C. à Mulhouse le 19 octobre 2002. Elle est destinée à clarifier les relations entre les différents acteurs et à promouvoir le réseau de soins relatifs aux maladies du sommeil en général et au S.A.O.S. plus particulièrement.

Les différents partenaires

saos partenaires

 

     
I.

LE PRESCRIPTEUR

 
  A. Les droits
    Aider la profession des prescripteurs à être plus nombreux et les informer.
  B. Les devoirs
   
  • Informer le malade de l'existence du choix du prescripteur (en cas d'éventuel conflit).
  • Associer son traitement avec une assistance psychologique et, si besoin est, d'autres spécialistes : O.R.L., diététicien, ...
  • Inciter le(la) conjoint(e) à accompagner le patient (avec son accord) dans toute la démarche thérapeutique et donc de l'informer quant au S.A.O.S. dans tous ses tenants et aboutissants.
  • Informer le patient de l'existence de L'association Apnées du Sommeil Alsace U.P.P.C. et l'inciter à la rejoindre.
  II. LE PRESTATAIRE    
   A. Les droits
   
  • Suivre l'observance du traitement chez le malade.
  • Se défaire, en accord avec le prescripteur, d'un patient qui entretient une situation conflictuelle.
  B. Les devoirs
   
  • Assurer la maintenance régulière du matériel.
  • Informer les malades ainsi que L'association Apnées du Sommeil Alsace U.P.P.C. de l'existence des nouveautés quant aux différentes améliorations des techniques et surtout des matériels. (Les contraintes économiques, réalité incontournable, peuvent poser problème quant à la fourniture immédiate de nouveaux matériels.)
  • Signaler au prescripteur toute anomalie constatée quant au traitement chez le malade.
  • Assurer la gestion administrative des dossiers.
  • Informer le(la) conjoint(e), avec l'accord du patient, de l'impérieuse nécessité de l'observance du traitement et des règles d'hygiène notamment.
  • Prendre en compte les difficultés des patients et proposer les adaptations nécessaires.
  • Informer le malade de l'existence du choix du prestataire (en cas de difficulté).
  • Intervenir, en cas de panne, le plus rapidement possible-les services d'astreintes permettent une intervention avant les délais de 72h imposés par la législation.
  • Informer le patient de l'existence de L'association Apnées du Sommeil Alsace U.P.P.C. Et l'inciter à la rejoindre.
 III. LE FABRICANT  
   A. Les devoirs
   
  • Associer, autant que faire ce peut, les associations à sa démarche de projet et de recherche.
  • Ecouter et réagir rapidement pour résoudre les problèmes signalés.
  • S'engager à être le plus performant possible.
 IV. LE MÉDECIN DU TRAVAIL  
   A. Les devoirs
   
  • Inviter le malade (éventuel) à se faire soigner.
  • Accorder le droit de poursuivre l'activité salariale à tout malade appareillé en P.P.C. qui suit, avec bénéfice, son traitement (sur constat d'expertise) l'autorisation de la conduite automobile dépend de la commission médicale du permis de conduire.
 V. LE MÉDECIN CONSEIL  
   A. Les droits
   
  • Supprimer la prise en charge du traitement, en cas de non-observance par le patient.
  B. Les devoirs
   
  • Assurer la gestion administrative des dossiers.
 VI. LE CONJOINT  
   A. Les droits
   
  • D'être informé très complètement sur la maladie et son traitement; la maladie pouvant entraîner des problèmes d'ordre familial.
  B. Les devoirs
   
  • Etre incitatif sinon directif pour que le malade se soigne.
  • Participer à l'information,
  • Informer la personne concernée (il est, souvent, le 1er dépisteur).
  • nt au syndrome auprès de son cercle familial, professionnel ou relationnel.
  • Accompagner le patient dans ses démarches thérapeutiques.
 VII. LES AUTRES ASSOCIATIONS  
   A. Les droits
   
  • Veiller à l'application de l'égalité des traitements (financiers et soins).
  • Bénéficier de toutes les informations quant au S.A.O.S.
  B. Les devoirs
   
  • Informer le grand public et le monde médical.
  • Mettre leurs compétences à disposition pour l'amélioration du traitement du syndrome du S.A.O.S.
 VIII. LE MALADE  
  A.  Les droits
   
  • Bénéficier de l'égalité des traitements tant en clinique qu'à l'hôpital - des soins (aspects techniques) - des prises en charge (aspects financiers) dans un délai raisonnable.
  • Bénéficier de la liberté du choix (et de la possibilité de changement en cours de traitement) - du prescripteur - du prestataire.
  • Bénéficier des améliorations techniques des matériels avec possibilité de choix (dans le respect des contraintes économiques des différents partenaires).
  • Bénéficier de la discrétion (pas de communication d'information) ; il s'agit de la responsabilité individuelle, de l'éthique, que déclarer ou non sa maladie. (recommandation : ne pas occulter la déclaration du syndrome aux compagnies d'assurance sous peine de déchéance des droits.)
  B. Les devoirs
   
  • Se soigner- dans le respect du traitement de la P.P.C.- dans le cadre du reconditionnement de la forme physique générale (perte de poids et entretien corporel notamment).
  • Répondre à toute sollicitation (des médecins, des organismes officiels, des prestataires et de l'association Apnées du Sommeil Alsace) dès lors que le but en est l'amélioration du traitement et de l'équipement ainsi que du suivi du traitement.
  • Informer, à chaque fois que faire se peut, malades, connaissances, personnes susceptibles d'être atteintes du S.A.O.S., et les orienter.
  • Informer, en cas de changement, le nouveau prescripteur de toutes les informations (bilans, résultats d'analyses, dépistage, etc.) déjà en sa possession.
IX. LA MÉDECINE PRÉVENTIVE  
   A. Les devoirs
   
  • Poser les questions susceptibles de pouvoir suspecter un S.A.O.S.
X. Apnées du Sommeil Alsace
 
   A. Les droits
   
  • Veiller à l'application du principe de l'égalité des traitements.
  • Veiller à l'application du principe de la liberté du choix.
  B. Les devoirs
   
  • Informer-toutes les partis prenantes (voir page 1)-le grand public.
  • Mettre son réseau et sa compétence à la disposition de tous ceux qui œuvrent pour l'amélioration du traitement du S.A.O. S.
  • Créer un réseau d'entraide et de solidarité (en cas de difficultés psychologiques, médicales, voire juridiques).
  • Etre une plate-forme d'études de toute question émanant d'une institution travaillant sur le S.A.O.S.
  • Entretenir des relations constructives avec les autres associations concernées par le S.A.O.S. ou organisations similaires, qu'elles soient nationales ou internationales.